By La 78ª Asamblea Mundial de la Salud, que concluyó en Ginebra este 24 de mayo de 2025, aprobó por unanimidad una resolución que reconoce a las enfermedades raras como una prioridad de salud pública global . Impulsada por los gobiernos de España y Egipto, la medida busca promover la equidad y el acceso universal a servicios sanitarios fundamentales para las más de 300 millones de personas afectadas en el mundo .
🌍 ¿Qué contempla la resolución?
- Plan estratégico mundial a 10 años (2025–2028): La OMS elaborará, junto a Estados miembros y organizaciones involucradas, un plan detallado para mejorar el diagnóstico, tratamiento, investigación y atención integral de las enfermedades poco frecuentes. Se espera presentar un borrador en la Asamblea de 2028 .
- Inclusión en políticas nacionales: Se insta a cada país a desarrollar estrategias que abarquen detección temprana (como cribado neonatal), atención multidisciplinaria, rehabilitación y acompañamiento psicosocial, además de fortalecer registros epidemiológicos y sistemas de codificación médica como CIE-11 u Orphanet .
- Financiamiento e investigación: La resolución reconoce las enormes barreras económicas—especialmente los altos costos de medicamentos y la escasa inversión en investigación—y exhorta a fortalecer la cooperación público-privada en desarrollo de tratamientos eficaces .
- Capacitación y concienciación: Se destaca la necesidad de educar a los profesionales médicos, aumentar la sensibilización pública y eliminar el estigma social que enfrentan las personas con enfermedades raras .
🤝 Reacciones y próximos pasos
La resolución ha sido elogiada por organizaciones de pacientes como Rare Diseases International y el European Brain Council, quienes destacan su impacto en condiciones neurológicas poco comunes .
Autoridades de salud de España subrayaron la fecha como un hito histórico. Según la ministra Mónica García, este es “un paso significativo para transformar la vida de millones”, aunque advirtió que har falta más recursos y acción concreta para que no se quede en un discurso .
La OMS y los Estados miembros trabajarán ahora en la implementación del plan, con revisiones periódicas hasta el 2028, y se espera que muchos países adapten su marco sanitario nacional para incorporar estas directrices.
